Здравствуйте!

Мы живем сейчас в Подмосковье. Нашему Маратику один год и девять месяцев. С первых дней жизни у него было обнаружено тяжелое генетическое заболевание – синдром Вискотта-Олдрича, первичный иммунодефицит. С самого рождения Марату приходится много времени проводить в больницах, чтобы справляться с многочисленными неприятными и опасными проявлениями этого заболевания. Но он у нас молодец, держится, хотя ему нелегко!

При таком диагнозе единственный метод лечения – это трансплантация костного мозга. Наилучшими донорами для проведения трансплантации являются генетически совместимые родные братья или сестры больного. К сожалению, у Марата их нет. Старший брат Илюша, у которого было такое же заболевание, погиб в 2011 году в возрасте двух лет и восьми месяцев. Тогда трансплантацию костного мозга нам сделать не удалось. В случае с Маратиком был инициирован поиск неродственного донора во всемирной базе доноров костного мозга, который продолжался несколько месяцев. К сожалению, подходящего донора не нашлось. Тогда врачи решили провести пересадку костного мозга от одного из родителей. Донором стал я. Трансплантация состоялась 5 ноября в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где сейчас и находится малыш.

Теперь Маратику предстоит длительный период восстановления после пересадки костного мозга. Сейчас ему особенно тяжело! После проведенной химиотерапии иммунная защита практически отсутствует, поэтому для профилактики грибковой инфекции необходимы препараты Вифенд (два флакона суспензии стоимостью 60000 рублей) и Микамин (15 флаконов стоимостью 194 250 рублей). Сейчас все наши силы и средства уходят на лечение нашего малыша, денег катастрофически не хватает. Очень просим неравнодушных людей откликнуться и помочь нашему сыночку выздороветь!

С уважением,
Максим, папа Марата